fibromálgica

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westminsterEl otro día me sucedió una cosa de lo más extraña: iba cruzando el puente de Westminster. Como siempre que lo cruzo, vi de un lado las Casas del Parlamento y volteé hacia el lado opuesto para ver el paisaje familiar. Pero no estaba la cúpula de St Paul’s.           

Al principio no me alarmé demasiado. Creí que la vería si caminaba un poco más, que quizá la ocultaban los árboles. Y caminé, hasta terminar de cruzar el puente, pero St Paul’s no estaba por ningún lado. Me empezó a invadir la angustia. St Paul’s debía seguir en su lugar de siempre. Si no, ya me habría enterado. Si no estuviera ahí, querría decir que en Londres había sucedido algo terrible, y la gente no andaría tan campante.

Pero no estaba. Por más que me detuve y escudriñé el horizonte, por más que busqué y busqué cambiando de sitio para tener una nueva perspectiva, simplemente había desaparecido. ¿Han sentido alguna vez el horror de estar viviendo algo imposible? Pues así era. Como si me hubieran arrancado a un mundo paralelo, un Londres idéntico en todo al Londres en que había despertado esa mañana, sólo que sin la catedral de St Paul. Como un episodio del Dr. Who.

ludgate hill            Incluso llegué a preguntarme, dudando de mi memoria: “¿Será que nunca he visto St Paul’s desde aquí?” Lo que sería una curiosa memoria falsa, después de tantos años de llevar a mi cerebro esa imagen cada que cruzo ese puente.           

Me apresuré porque tenía una cita. Pensé: de regreso seguro que la encuentro.            

Mi cita era en el hospital de St Thomas, y en ese día glorioso de junio (antes de que llegara el diluvio universal), bajo el cielo tan azul, volví a pensar que era de lo más afortunada de que mi doctor trabajara en un hospital con vista directa a Westminster, pegadito al río.           

Iba algo nerviosa, aunque nada comparado con la angustia de haber perdido la catedral. Después de tres meses me enteraría de los resultados de mis muchos análisis y, con suerte, me quitarían el dolor que traigo desde principios de febrero.           

La cita fue algo anticlimática, después de tanta espera: por fortuna no tengo las cosas que más temía, pero para lo que sí tengo, este especialista me va a mandar con otro especialista… que sólo podrá darme cita dentro de varios meses. Ya me llegará una carta avisándome. Por mientras, me dio una pastilla.           

Así es el NHS, el sistema de salud pública de este país. La gente siente un miedo genuino de ser hospitalizada, porque los hospitales están llenos de microbios mortales. ¡Las furias que desata esta noble institución! (Aunque ahora, por fin, todas nuestras desventuras con el NHS cobran sentido: resulta que son todos terroristas, y ya con eso me quedo tranquila.)           

Pero debo admitir que el doctor me dio información importante. No la que yo quería, pero importante. Confirmó el diagnóstico de fibromialgia y le añadió el de Síndrome de Sjorgen, con lo que me quedó claro que padezco de cosas que no puedo ni pronunciar. Me ayudó a entender que, si bien es frustrante tener que esperar meses para ver al especialista adecuado, no puedo esperar de él o ella más que formas de lidiar con el asunto, porque el padecimiento es crónico (¡como si no me hubiera dado cuenta!), e incurable. Me aconsejó informarme lo mejor posible sobre estas complicadas afecciones, cosa que por supuesto estoy haciendo. Con mucho tacto me informó que no puedo esperar una cura milagrosa, ni llegar a sentirme como creo que se siente la gente que no está enferma todo el tiempo.           

Hace muchos años, en un viaje a México, visité a mi neumólogo, el Dr. Héctor Ponce de León, para saludarlo. Le comenté un poco sobre mis otros achaques y sugirió que podría tener fibromialgia. Yo al Dr. Ponce de León le tengo una fe ciega: después de todo me salvó la vida, y además es simpatiquísimo, cosa que no puede decirse de todos los médicos que he visto.           

De regreso a Londres, a los distintos médicos generales que he visto les he sugerido la posibilidad de la fibromialgia, y ninguno me hizo caso. Años después veo que mi neumólogo tenía razón.           

Algo que me encantaba del Dr. Ponce de León era la pasión con que ejerce la medicina. Recuerdo cómo viendo una de mis radiografías le llamó a un colega para que viniera a ver el interesante caso, y reconocí la excitación de encontrarse con algo fascinante. No que le entusiasmara que estuviera enferma; para nada. Es un médico de un trato humano extraordinario. Pero su profesión le apasiona, como debe ser.          

                                    hipocrates

Yo sé que en la salud pública, aquí y en cualquier parte, los médicos tienen mucha presión, demasiados pacientes. Trabajar para el NHS debe ser un martirio (tiene lógica; de ahí a la jihad…). Pero qué triste es que, en lugar de estos personajes heroicos e inteligentísimos con que idealmente asociamos a los doctores, los médicos generales hayan terminado haciendo un trabajo mecánico que no exige más reto intelectual que el de sacar fotocopias.            

Si algo he aprendido de este tipo de enfermedades (el síndrome de Sjorgen es, aparentemente, una afección autoinmune), es que, además de ser una carga muy pesada para el paciente, son interesantísimas. Si yo fuera médico, me especializaría en algo así: misterioso, con mucho terreno aún por descubrir, lleno de sutilísimas complicaciones.   

La información es mucha y lleva tiempo entenderla y asimilarla. A ratos siento que aparte de todo, tengo que ponerme a estudiar el asunto como si estuviera otra vez en la universidad. Pero para explicar el padecimiento con una bonita y sencilla imagen, es como si le estuvieran haciendo a uno brujería. Nunca sabes en qué parte le van a encajar al monito las agujas, o qué parte del cuerpo le van a derretir. Ni a qué horas.           

Es decir, afecta a todo, todito el organismo, incluyendo las funciones de nuestro pobre cerebro y el estado de ánimo. Lo del cerebro es particularmente preocupante para un escritor. Nadie imagina las confusiones con que batallo todos los días, ni el horror de no recordar los nombres de los personajes de muchos de mis libros favoritos. (Lo bueno es que, literalmente, releer un libro es siempre como leerlo por primera vez.) La mejor forma de explicarlo es, quizá, decir que “no sé lo que sé”. Así que es un alivio enorme saber que la estupidez no es mía necesariamente, o al menos no toda, sino de la enfermedad.           

Y ahí está lo interesante: yo sé quién soy yo, en algún otro lugar que no es la confusión de mi cerebro. Ese pensamiento que siempre estoy tratando de alcanzar es el mío de verdad, existe. Sé que siempre, desde niña, he tenido pasión por el conocimiento; que me maravillan los alcances del intelecto humano y quisiera saberlo todo. Eso no me lo quita la bola de algodón que a veces siento que traigo en la cabeza en lugar de sesos, y la bola de algodón no me ha impedido llegar –por momentos– a ese lugar donde estoy “yo”, aunque desespere mucho con mis íntimos obstáculos. Y sin duda es un alivio enorme saber que hay una explicación para esa nube amorfa que me ensombrece el pensamiento, aunque dé un coraje inexpresable saber que no se va a ir a ningún lado.           

Algo similar sucede con el cuerpo, pero es más complicado. Sólo otras personas con esta enfermedad o padecimientos similares pueden entender el alivio que da cuando al fin es diagnosticada, aunque nos digan que es crónica y que no se nos va a quitar. Quizá contar esto en el blog es la manera más inmediata de gritarle al mundo entero (incluido tanto médico pasmado): “¿Lo ven? Es real. No lo inventé yo. No está en mi cabeza. No soy hipocondríaca. No me lo provoco yo con “malas vibras”. Existe. Existe. No estoy loca.”

 La mayoría de las veces el diagnóstico llega después de años, y aunque la enfermedad (o el conjunto de síntomas) está registrada desde al menos el siglo XIX, su comprensión en el mundo de la medicina es cosa muy reciente y todavía hay muchas opiniones encontradas al respecto. No hay forma de exagerar la pena que siento por todas las personas que padecieron de esto hace tiempo, durante toda su vida, sin que nadie entendiera por lo que estaban pasando, sin que nadie les creyera.

En mi experiencia, ha sido mi vida entera sin saber realmente lo que es sentirme sana, con algún tipo de afección u otro, con montón de condiciones crónicas, con el cuerpo entero comportándose como un loco, un día una parte de mi organismo poniéndose en huelga, otro día otra, dolores de todo tipo atacando cuando les da la gana… me llevaría páginas enteras contar por las que pasa uno. Y esa experiencia ha implicado muchos diagnósticos equivocados, o muchos doctores honestos que decían: pues sí, algo está mal pero te juro que no sé qué es, y muchos temores de algunos médicos de que tuviera cosas gravísimas. Infinito desconcierto.

Mis amigos me ven como a alguien frágil físicamente pero muy fuerte “por dentro”, pero por supuesto a veces desesperan porque, igual que yo y la mayoría de los doctores, no entienden nada de lo que me pasa y piensan que quizá es psicológico. (Sólo me entienden perfectamente los que también traen a cuestas un cuerpo rebelde.) Yo misma, por supuesto, he dudado de mí, todo el tiempo. Ante la innegable realidad de sentirme enferma de una cosa u otra casi todo el tiempo, sin saber por qué, mi mecanismo de supervivencia ha sido ignorarlo (a lo mejor así se sienten todos,  he llegado a pensar, nomás que no se quejan), trabajar lo más que pueda, orillarme hasta los límites de mi fuerza y energía (que no son muchas), hacer todo lo que tengo que hacer y mucho más: también todo lo que quiero hacer. Si me pongo a pensar –ahora que voy entendiendo lo que le pasa a mi organismo– en todas las cosas que he hecho en mi vida, pues debo ser una santa, un héroe. Me he orillado tanto hasta el límite de mi fuerza que he llegado mucho más lejos en mis esfuerzos que muchas personas sanas.

           

Y lo que me parece fascinante de este asunto es cómo la enfermedad y mi identidad se han ido fundiendo en todos estos años. No es como con el pensamiento, ese intelecto mío que sí está ahí, en algún lugar, y nada más tengo que hacer un esfuerzo mayor por alcanzarlo y ya llego. No; en la cuestión física, el vértigo, los mareos, la náusea, la sensación de que me voy a caer en cualquier escalera, sí son “yo”. Se han convertido en parte de mi personalidad. No sé muy bien cómo explicarlo, pero, ignorando toda mi vida que ese vértigo y sensación de inseguridad física tenían una causa orgánica, he crecido asumiendo que son parte de mi personalidad, sin pensar mucho en el asunto. Suelo contar cómo me identifiqué de niña cuando leí la historia del Licenciado Vidriera, de Cervantes. Eso, creo, lo explica todo.

vidriera

            Otras cosas, aunque he sabido de entrada que son orgánicas, también han conformado lo que soy: la sensación de aislamiento que da el tinitus cuando es muy intenso; ese lugar extrañísimo y no del todo desagradable al que te lleva el “pre” y el “post” de la infame migraña. Incluso me pregunto, ¿no será que muchos de mis gustos literarios se han visto influenciados por la forma en que yo me siento?

                                        elaine            Es decir: un organismo frágil es un lugar desde el cual se ve el mundo, como cualquier otro. Hay lugares mucho mejores y hay lugares mucho peores, pero es un lugar. Finalmente uno sí es su cuerpo. Y desde cualquier lugar que se vea el mundo, se puede descubrir algo de su realidad; de esa cosa inasible y sumamente vaga que llamamos “lo real”. Desde este lugar escribo, por ejemplo; eso es innegable: desde mi búsqueda intelectual de altos vuelos invadida por una neblina odiosa, y desde este cuerpo que se queja callado todo el tiempo.            

¿Y las depresiones? Eso es todavía más complicado. Hay mucho de circunstancial en mi formación y en mi vida que puede explicarlas, pero ahora que se sabe que la fibromialgia suele venir acompañada de depresión, es prácticamente imposible dar con la causa exacta de ese estado del alma (porque eso es, ¿o no?, por muy químicas que sean las cosas que están pasando en el cerebro).             melancholia

Tras el diagnóstico, voy entendiendo poco a poco estos lazos enredados de lo que me sucede y confieso que encuentro fascinante esta relación entre el estado de salud y la identidad. Para empezar, es innegable que somos una unidad: cuerpo, intelecto y alma. (Porque yo insisto en que existe el alma, aunque haya algunos que se escandalicen por ahí.)           

Lo difícil ahora es entender por qué mi mecanismo de supervivencia, aunque me ha sido útil y fructífero, también me ha puesto más enferma y tiene que cambiar. Yo iba al doctor con la esperanza de que me dieran esa medicina milagrosa que dice el doctor que no existe, para poder hacer más. Pero la solución es al revés. Ya no debo orillarme hasta el límite de mis fuerzas, porque eso me va a hacer sentir cada vez más enferma, que es de hecho lo que ha sucedido en los últimos años. Y no tengo la menor idea de cómo lograr ese equilibrio. No es sólo que hay una realidad concreta y objetiva: hay que salir de la precariedad económica, hay que trabajar mucho, y además escribir. Eso de por sí ya es una pregunta, hasta el momento, sin respuesta. Pero lo más difícil va a ser cambiar ese mecanismo en mi cabeza. Porque, hablando de identidad, no logro concebirme a mí misma más que como he sido toda mi vida, en ese arrojarme con todo el ímpetu de que soy capaz a lo que yo considero que es la vida, lo que quiero de la vida y mi responsabilidad en esta vida, que por supuesto suele culminar en un estado de agotamiento, físico y anímico.           

Quizá he estado equivocada. ¿No del todo, pero un poco? La pregunta es hondísima. Quiero sentirme mejor, ya no quiero tratar a mi organismo como un caballo de carreras que ya no puede más. Pero no logro entenderme sin esta, ¿cómo le diremos?, voluntad en pie de lucha.           

Vaya, vaya. Tengo mucho en qué pensar.           

Y saliendo del hospital, no pude encontrar la cúpula de St Paul’s. ¡Qué inquietud más grande!

La vi luego, por una calle lateral, para mi enorme alivio. Pero no desde el puente. No sé si sigue ahí. Es decir, sé que está donde siempre está, la veo desde las alturas de Highgate, pero no sé si volveré a verla nunca desde el puente. Lo que me recuerda mi fantasía de salir un día y no ver la cúpula de St Paul’s, sino la aguja de la catedral como era antes de que la arrasara el Gran Fuego de Londres. ¿No sería maravilloso?

                                         old st paul’s 1 Something very strange happened to me the other day: I was crossing Westminster’s Bridge. As is always the case when I cross it, I saw on one side the Houses of Parliament and turned to the other side to see the familiar landscape. But St Paul’s dome wasn’t there.

At first I wasn’t too alarmed. I thought I’d see it if I walked a bit more;  maybe the trees were hiding it. So I walked, until I finished crossing the bridge, but St Paul’s was nowhere to be seen. I started to feel ridden with anxiety. St Paul’s surely was still in the same place; otherwise I would have known. If it wasn’t there, it would mean something terrible had happened in London, and people wouldn’t be hanging around so happily.

dorest-pauls.jpg            But it wasn’t there. Though I stopped and searched the horizon, and looked for it moving from one place to the other in order to get a new perspective, it had simply gone. Have you ever felt the horror of being living something impossible? Well, it was like that. As if I had been snatched into a parallel world, a London identical to the London I had woken up in that morning, only that without St Paul’s Cathedral. Like a Dr. Who episode.           

I even wondered, doubting my memory, “Could it be I have never seen St Paul’s from here?” Which would be a very curious false memory, after so many years of calling that image to mi brain every time I cross that bridge.           

I hurried because I had an appointment. I thought: I’ll surely find it on my way back.           

My appointment was at St Thomas’s hospital, and in that glorious June day (before the universal flood started), beneath the spotless blue sky, I thought again how lucky I was because my doctor worked in a hospital with a direct view over Westminster, just by the river.            

I was a bit nervous, though nothing compared to the anguish of having lost the cathedral. After a three- month wait I’d find out about my many tests’ results and, luckily, I’d get rid of the pain that is plaguing me since February.           

The appointment was a bit of an anticlimax, after such a long wait: I luckily don’t have the things I feared the most, but for what I do have, this specialist will refer me to another specialist… who will only be able to see me in a few months time. They’ll send me a letter saying when one of these days. Meanwhile, he gave me a pill.           

So, this is the NHS after all. We know, for instance, that people feel a genuine fear of being hospitalized because hospitals are full of mortal bugs. (Though now, finally, all of our misfortunes with the NHS make sense: they are all terrorists, and now that I know it I can put my mind at rest.)            

But I must admit that the doctor did give me some important information. Not the one I wanted, but important nevertheless. He confirmed the fibromyalgia diagnosis and added to it that of Sjorgen Syndrome, with which it became clear to me that I suffer from things that I cannot even pronounce. He helped me understand that, even though it is frustrating indeed to wait for months to get to the right specialist, I cannot expect from him or her anything more than ways of coping with this stuff, because the condition is chronic (as if I hadn’t noticed!) and has no cure. He advised me to get as much information as possible about these complicated conditions –which I of course am doing. He tactfully informed me that I cannot expect a miracle cure, nor to get to feel as I  imagine people who are not ill all the time do feel.           

Some years ago, during a trip to México, I visited my pneumologist, Dr. Héctor Ponce de León, to say hello. I told him a bit about the way I was feeling and he suggested I might be suffering from fibromyalgia. I have blind faith in him: after all he saved my life, and he’s extremely nice and fun to talk to –something I cannot say of all the doctors I have seen.           

Back in London, I’ve suggested this possibility to all the GP’s I’ve seen, and none of them listened to me. Years later, I realize my pneumologist was right.           

Something I loved about Dr. Ponce de León was the passion with which  he practices medicine. I remember how, on seeing one of my X-Rays, he called a colleague to come and see the interesting case, and I recognized the excitement of bumping into something fascinating. Not that he was happy I was ill; not at all. His humane way of treating patients is extraordinary. But he’s passionate about his profession, just as it should be.           

medicine

I know that in the public health sector, here and everywhere, doctors have lots of pressure, too many patients. To work for the NHS must be martyrdom (it makes sense; from that to jihad…). But it’s quite sad that, instead of being these heroic and very intelligent characters we ideally associate with doctors, GP’s have ended up doing a mechanical work that doesn’t imply more of an intellectual challenge than doing some photocopies.           

If there is something I have learnt about this kind of diseases (apparently the Sjorgen syndrome is an autoimmune condition), is that, apart from being a pain in the ass (or everywhere else, for that matter) for the patient, they are utterly interesting. If I were a doctor, I would specialize in something like that: something mysterious, with lots of yet uncharted territory, full of rather subtle complications.           

There is lot’s of information and it takes time to understand and assimilate it. At moments I feel that, on top of everything else, I will have to study this as if I were in college again. But to explain the condition with a pretty and simple image, it’s as if they were attacking you with witchcraft. You never know in which part of the dummy’s body they will thrust the  needles, or which part of its body will they melt. Nor when.           

So, it affects the whole organism, including our poor brain’s functions and our mood. The brain part is particularly worrying for a writer. No one can imagine the confusions I battle with everyday, nor the horror of not remembering the names of the characters in many of my favorite books. (The good thing is that reading a book again is always, literally, like reading it for the first time.) The best way to explain it may be that “I don’t know what I know”. So it is an enormous relief to know that the stupidity isn’t necessarily mine, or at least not all of it, but the condition’s fault.            And that’s the interesting part: I know who I am, in some other place that is not my brain’s confusion. That thought that I am always trying to reach is truly mine, it exists. I know that I have always had a passion for knowledge, since I was a child; that I’m marveled by the reaches of human intellect and that I’d wish I could know it all. And the pack of cotton-wool that I sometimes feel to have inside my head instead of brains cannot take that away from me, nor has it stopped me to get –momentarily—to that place where “I” am, even if I despair at my intimate obstacles. And it’s no doubt quite a relief to know that there is an explanation for that shapeless cloud that darkens my mind, even if it makes you inexpressible furious to know it is not going anywhere.           

Something similar happens with the body, but it’s more complicated. Only other persons with this condition or similar ones can understand the relief you feel when it is finally diagnosed, even if they tell us that it is chronic and that it won’t go away. Perhaps to write this in this blog is the most immediate way to tell the whole world (including so many befuddled doctors): “Do you see? It’s real. I didn’t invent it. It’s not in my head. I’m not an hypochondriac. I don’t cause this to myself with “bad vibes”. It exists. It exists. I’m  not mad.”                  

Most of the times you are diagnosed after years, and though the disease (or group of symptoms) has been tracked since at least the 19th Century, its comprehension in the world of medicine is fairly recent and there are still many opposite opinions about it. There is no way to exaggerate how sorry I feel for all the people who suffered from this a while ago, for their whole lives, with no one understanding what they were going through, with no one believing them.           

In my experience, it has been my entire life without really knowing what it’s like to feel healthy, with some sort of complaint or other, with lots of chronic conditions, my whole body behaving like a mad thing, one day one part of my organism going on strike, next day another part, all sorts of pain attacking whenever they see it fit (well, fit!)… it would take me many pages to tell what you go through. And that experience has implied many wrong diagnosis, or many honest doctors who said, well something is wrong indeed, but I swear to God I don’t know what it is, and many fears from some doctors of me having terribly fatal conditions. Infinite confusion.           

My friends regard me as someone physically frail but very strong “on the inside”, but of course they sometimes despair because, just like myself and most of doctors, they don’t understand what is happening to me at all and think it might be psychological. (Only those who also carry on their backs a rebel body understand me perfectly well.) Of course I have doubted myself too, all the time. Facing the undeniable reality of feeling ill of one thing or the other most of the time, without knowing why, my survival mechanism has been to ignore it (I’ve got to think that maybe everybody feels that way and they just don’t complain), to work as hard as I can, to push myself to the limits of my strength and energy (which are not much), do everything I have to do and much more: all I want to do as well. If I think about it –now that I understand what is happening to my organism–, if I think of all the things I’ve done in my life, I guess I’m a saint, a hero. I have pushed myself to the limits so much that I have gone farther in my efforts than many healthy people.

And what I find fascinating in all this is how the disease and my identity have merged in all these years. It is not the same case as with thought, that intellect of mine that is there, somewhere, and I just have to make a bigger effort to reach it, then I’m there. No; in what concerns the physical aspect of it, the vertigo, dizziness, the nausea, the sensation that I’m going to fall down in any stairwell, do are “me”. They have become part of my personality. I don’t know very well how to explain that, but, ignoring all through my life that such vertigo and sense of physical insecurity had an organic cause, I have grown up assuming that they are part of my personality, without thinking too much about it. I use to say how I identified myself, as a child, when I read Cervantes’s story of the “Licenciado Vidriera”. I think that explains everything.

                                                                        vidriera

            Other things, though I have known from the beginning that they are organic, have also shaped what I am: the isolation given by tinnitus when it is very intense; that extremely odd place and not altogether unpleasant where pre and post detestable migraine take you to. I even wonder, is it possible that my literary tastes have been influenced by the way I feel?

               raven            That is to say: a frail organism is a place from which to see the world, as any other. There are much better places and much worse places, but it’s a place. In the end one is one’s own body. And in any place from which you see the world, you can discover something of its reality, of that ungraspable and utterly vague thing we call “what is real”. For instance, from this place I write; that cannot be denied: from my high-flying intellectual quest invaded by a detestable fog, and from this body that silently complains all the time.

What about depressions? That’s even more complicated. There is lots of circumstantial issues in my formation and my life that may explain them, but now that we know that fibromyalgia usually comes accompanied by depression, it is practically impossible to get to the exact cause of that state of the soul (because that’s what it is, isn’t it?, no matter how chemical the things that are taking place in the brain are.)   

                                melancholia

After the diagnosis, I start to understand little by little these entangled knots of what is happening to me, and I confess that I find fascinating this relationship between the state of your health and identity. To start with, we can’t deny we are a unity: body, intellect and soul. (Because I insist on the existence of the soul, though there are some around there who find it shocking.)            

The difficult thing now is to understand why my survival mechanism, though it has been useful and fruitful, has also made me more ill and has to change. I went to the doctor in the hope that I’d be given that miracle cure he says does not exist, in order to be able to do more. But the solution is exactly the opposite. I must not push myself to my strength’s limits anymore, because that will make me feel every time more ill, which is in fact what has happened during these past years. And I have no idea of how to find that balance. It is not only the concrete and objective reality: one has to fight financial hardship, one has to work a lot, and write as well. That is already a question for which so far there’s no answer. But the most difficult thing will be to change that mechanism in my head. Because, now that we’re talking about identity, I simply cannot conceive myself but the way I have been all my life, in this throwing myself with all the impetus I can gather into what I consider to be life, what I want from life and my responsibility in this life, which of course usually ends up in a state of physical and emotional exhaustion.          

Perhaps I’ve been wrong. Not completely, but a bit? The question is extraordinarily deep. I want to feel better, I don’t want to treat my organism any more as if it were a race horse that can’t take it anymore. But I can’t manage to understand myself without this, how can we call it?, will power on a war footing.           

Oh dear, oh dear. I have lots to think about.           

And when I left the hospital, I still could not find St Paul’s dome. What unbearable anguish!          

I saw it later, through a back street, to my enormous relief. But not from the bridge. I don’t know if it’s still there. I mean, I know it is where it always is, I see it from Highgate, but I don’t know if I will ever see it again from the bridge. Which reminds me of my fantasy of going out one day and not seeing St Paul’s dome, but the spire of the cathedral the way it was before it was consumed by the Great Fire of London. Wouldn’t that be wonderful?                                                    old st pauls2

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Published in: on July 6, 2007 at 10:34 am  Comments (6)  

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6 CommentsLeave a comment

  1. ADRIANA:
    EN REALIDAD CREO QUE TENGO DEMASIADAS COSAS QUE DECIRTE, AUNQUE CIERTAMENTE ME DA PENA ESCRIBIRLAS, PORQUE YO NO SOY ESCRITORA Y TODO LO DIGO DE FORMA SIMPLE, A DIFERENCIA DE LA TI QUE AUNQUE ESTES ESCRIBIENDO ALGO DE LO MAS COMUN LO EXPRESAS DE UNA FORMA FASCINANTE QUE ME TERMINA ATRAPANDO.
    PIENSO ESCRIBIRTE FRECUENTEMENTE. PERO POR AHORA SOLO QUIERO DECIRTE QUE ADEMAS DE ADMIRAR TU OBRA, ADMIRO TU FORTALEZA, PARA LOGRAR LO QUE TE PROPONES, ERES LO QUE SIEMPRE QUISISTE SER, VIVES EN LA CD. DE TUS SUEÑOS. ERES UNA GRAN MUJER!
    ESTO DE LA ENFERMEDAD ME DESCONCIERTA, ME PONE TRISTE, SIENTO IMPOTENCIA. YO NO PUEDO AYUDARTE A LO MUCHO LOGRARE DARTE ANIMOS, PERO ADRI, NO TE RINDAS Y TEN FE. ¿CREES EN DIOS? EL PUEDE HACER COSAS QUE PARA NOSOTROS SON IMPOSIBLES.

  2. fibromiálgica:
    hola adriana,
    mi esposa sufre fibromialgia y fatiga crónica y tiene un espíritu tan potente como el que tu describes. No pretendo convertir mi comentario en una especie de respuesta de un blog sobre enfermedades, pero por casualidad llegué a tu blog y según te iba leyendo me atraparon tus preguntas y afirmaciones, según hacías las preguntas te separabas de tu problema particular y según ibas afirmándote en lo que te pasaba hacías la escritura ¿”entrañable?” porque era una persona la que encarnaba las palabras. Total, solo era devolverte con un correo el regusto que me dejó leerte porque yo que la acompaño todos los días, sé que ella tiene un espíritu más potente que el mío y que yo mismo con mis broncas a veces lo mejor que puedo hacer es tratarla como una persona normal y estar allí agazapado por si hace falta que me convierta en enfermero aunque ella misma es casi enfermera y no le hace falta. De todas formas, cualquier santo y seña sobre la enfermedad –que ya sé que no se cura y es crónica– que tengas me vendría bien porque ella tiene vocación de forense o detective o algo similar y le gusta saberlo todo de todo y no descansa, literalmente no descansa hasta saberlo todo.

  3. Hola Adriana

    Debe ser , seguro es terrible que el cuerpo se comporte como se le de la gana . por la manera constante en que trabajas en tu blog sé que así vas a enfrentar la enfermedad y dentro de esto vas a sentirte de la mejor manera posible

    Muy brevemente te cuento Tengo un sobrino con síndrome de Moebieus y seguramente ha sido muy difícil para él haber nacido con parálisis facial, entre otros males físicos. Por mi parte trato de llevarme bien con él y siempre espero que le vaya de lo mejor .

    Te saludo con afecto

    Verónica

    A ver si ves mi blog

  4. Antes de decir lo que quería, debo señalar apenada que había encontrado desde hace mucho tu blog, porque disfruto mucho de tus temas, ((eres uno de esos héroes tangibles que me he hecho)) pero hace tiempo que no entraba y me siento triste de regresar y encontrarte enferma, descubrir que has tenido que aprender a vivir con este padecimiento, es una noticia difícil de asimilar, porque entiendo que tú te sientes aliviada de obtener un diagnóstico que te precise al menos una manera de nombrar al modo en que te sientes.

    Antes tampoco había podido decirte nada, dejar una opinión. Pero ahora sí te escribo para presentar mis saludos más grandes y mis respetos, porque leyendo tu trabajo, revisando tus escritos en este blog, escuchando las canciones que has escrito, es innegable que presenciamos tu esencia, tu voluntad, tu alma, y eso es muestra de que has logrado tanto como te propones, impulsada sin saberlo o superando este obstáculo porque ya eres así, no porque el padecimiento te haya hecho esforzarte más de lo común, siendo un espíritu indómito motivado a serlo más por su circunstancia.

    Es asombroso que se hayan integrado a tu personalidad estos síntomas, porque algunas de estas manifestaciones del síndrome encajan perfectamente con las delicadezas o detalles que describen la fuerza anímica o el estado físico de una persona, y que permiten hacerse una imagen. Yo de tí tengo la imagen de una mujer fuerte (te conocí alguna vez, con Josefina Estrada, luego de leer La Sed) y al mismo tiempo sensitiva, frágil sí, pero que se refleja en tu escritura, en la manera en que percibes al mundo…

    Sólo me resta desear que tu estado de salud se mantenga lo más diáfano posible, para que sigas creando, imaginando, elucubrando sobre la existencia humana y la eternidad, y mandárte un saludo y un abrazo grande desde la Ciudad de México.

    Alma

  5. hola adriana, solo te puedo decir animo, siempre me han latido tus textos…sigue luchando, mucha suerte

  6. Querida Adriana: Mediante el procedimiento elemental de colocar en Google “fibromialgya thyroid”, me sale tu página en la que al margen de su exvelente realización y en una lectura superficial destaca para mi esa larga historia de no estar bien, como eufemismo por no decir de sentirte realmente mal.

    Busco esa asociación, porque estoy esceribiendo un libro sobre hipotiroidismo y me esty documentando, porque voy a referirme en profundidad al tema de posibilidad de que el diagnostico de fibromialgia se esté aplicando a personas que en realidad tienen un Hipotiroidismo sin diagnosticar. El hipotiroidismo subclínico, con valores moderadamente elevados de TSH y hormonas tiroideas normales,

    Es posible que me digas que ya te han dicho que tu tiroides funciona normalmente, pero mi pregunta es ¿Cual es tu cifra de TSH ? Ya que, aunque la mayoria de los labnoratorios y endocrinólogos dan como normal hasta 5.0, desde 2003 ese valor se ha corregido y se acepta como normal hasta 2.3 y se piensa que si hay sintomatologia una cifra de 2.0 ya ews sospechosa. Te han hecho Anticuerpos Antitiroideos?. Ya se que un blog no es un sitio adecuado para dirigirse a su autor y responsable, pero es una forma de comunicación. Trataré de todas formas de buscar tu e-mail para contactar contigo.

    Me enternece el cariño con el que hablas del Dr. Poonce de Leon, alla en tu México que yo conozco muy bien.

    Yo soy uno de esos médicos que se ha dedicado a algo pequeñito, como es el tiroides, pero cuyo mal funcionamiento puede ensombrecer la vidad de una persona, sin que se diagnostique. Y el tratamiento es muy fácil, corregir ese mal funcionamiento con la hormona sintética. No hay magia.

    Si lees este mensaje contactame, por favor. Si pudiera ayudarte seria un hermoso regalo de Navidad.

    Un cariñoso saludo
    Dr. J. Esteban
    Director Centro de Estudios Tiroideos
    Valencia – España


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