Gracias / Thanks

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Muchas gracias por sus hermosos y generosos comentarios. Otra vez he tardado siglos en actualizar el blog; espero acepten mis disculpas. El tiempo, simplemente, no es tan maleable como uno quisiera. 

Entre sus comentarios está el de Carmen, que me pregunta si creo en Dios. La pregunta por supuesto no se puede responder a la ligera, y de hecho llevo meses tratando de articular algo en este espacio con respecto al tema de la fe. Cuando logre escribir algo más o menos coherente lo subiré a la página, lo prometo. 

Por lo pronto, la vida sigue: el verano llegó al fin a Inglaterra, húmedo y caliente y glorioso, con un dejo en el aire de Veracruz. Al parecer duró sólo dos semanas, eso es lo malo… Ya casi termino las traducciones para la misteriosa antología de cuentos macabros y extraños que estoy haciendo, pero no les contaré más hasta que termine de veras. 

Respecto a la entrada anterior en este blog, han de saber que me pregunté muchas veces si debía hacerla pública o no. Me daba pudor. ¿A quién le importa mi estado de salud? Corría también el riesgo de que la gente me empezara a leer como a una persona enferma, en lugar de cómo a una persona y punto. En fin, es un tema sumamente personal y estaba entre que lo subía a la página y entre que no. 

Lo que me decidió fueron dos cosas, por lo menos. La primera, la más pueril quizá, es que, como decía, una vez encontrado el diagnóstico de enfermedades tan problemáticas y que nadie parece entender, dan ganas de decírselo al mundo entero. Es una forma de “explicarme”, una forma de reivindicar una integridad personal que con mucha frecuencia siente uno rota cuando padece de algo que nadie entiende, algo que muchos creen que no es real, algo que como no tenía nombre ni explicación se había convertido en una especie de culpa o de “mancha” incluso en mi propia percepción de mí misma. Ahora que tiene un nombre, ahora que está claro que es algo real, siento que tengo en mi mano los elementos para afirmar esa integridad. ¿Les suena coherente? A mí sí, no se imaginan cuánto. Además, pensé, en lugar de estar repite y repite la información a amigos y conocidos, cuando alguien me pregunte qué me pasa o necesite explicar algún momento particularmente malo, nada más les paso el link al blog y ya está. 

Pero el motivo menos inmediato, menos egoísta, fue pensar que los padecimientos como la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y la enorme diversidad de padecimientos de tipo autoinmune aquejan a infinidad de personas en el mundo, y la medicina en general deja mucho qué desear últimamente en lo que a “trato humano” se refiere, así que los que padecemos este tipo de afecciones la pasamos más mal de lo estrictamente necesario porque invariablemente pasamos por una multitud de médicos ineptos y medio zombis antes de por fin llegar con el médico adecuado. 

Jamás he estado de acuerdo con la idea de que todo en esta vida es político. Semejante afirmación niega de entrada la vida espiritual y muchas de las facultades más apasionantes del intelecto y la imaginación humanos. Pero con mi vida entera visitando consultorios, víctima en incontables ocasiones de médicos sin principios o simplemente apáticos hasta la aberración (de todo tipo; de salud pública y privados, “normales” y “alternativos”), y siendo capaz de reconocer de inmediato la diferencia cuando me encuentro al fin con un médico honesto y entregado a su profesión, estoy convencida de que la cuestión de la salud sí es, entre otras cosas, política. 

Y en muchas ocasiones, la única forma de, literalmente, salvarme, ha sido tomar mis males en mis manos. Investigar por mi cuenta, insistir, tratar de entender, tratar de ver mis padecimientos “desde fuera” para lograr entenderlos, descifrar su lógica y ser entonces más fuerte y vivir mejor: eso me ha salvado. Lograr ser al fin diagnosticada este año no fue cosa fácil. Como decía, durante toda mi vida he tenido diagnósticos encontrados o equivocados, y sobre todo, la naturaleza global de estos padecimientos se había quedado sin diagnóstico. Eso pretendía también la doctora del NHS que es mi médico general. Durante más de un año mis análisis de sangre mostraban niveles anormales de inflamación crónica, yo seguía sintiéndome cada vez más enferma, y no obstante ella se negaba a enviarme a un especialista porque “no sabía” qué me pasaba, aunque yo misma, tras investigar, le había hecho la tarea y le había sugerido las posibilidades de la fibromialgia y/o algún padecimiento autoinmune. 

Tuve que recurrir al departamento de quejas del NHS para que me refiriera a un especialista, y el proceso tardó en sí aproximadamente un año. Pero finalmente fui enviada al hospital apropiado, fui diagnosticada, y aunque eso no anula la enfermedad y sigue siendo una situación enojosa y a veces un tanto desesperada, al fin siento que tengo en mis manos lo más importante: conocimiento. Sé lo que me pasa, y ya sabiéndolo puedo entender qué puedo esperar de mi organismo y qué no, y cómo puedo cuidarme mejor, sentirme mejor, combatir los síntomas ya que no tiene cura. De alguna forma me ha sido restituida una parte fundamental de mi existencia que hasta ahora había estado como secuestrada: mi salud, maltrecha y todo pero mía, y de nadie más. 

Pero, por favor, no vayan a decir que se trata de una cuestión de “empoderamiento”, porque no saben cuánto detesto la palabreja. 

El caso es que pensé que, si volviendo pública mi experiencia podía inspirar a otras personas con padecimientos parecidos a tomar el problema en sus manos, valía la pena pasar por la vergüenza de balconearme tanto. 

Así que, de nuevo, muchas gracias por sus comentarios y por favor no se preocupen ni piensen que “pobre de mí”. Al contrario. Este diagnóstico me ha dado al fin las riendas de un caballo desbocado y loco que llevo tratando de domar toda mi vida. 

Las próximas entradas, lo prometo también, serán menos enfermizas. 

Again, thanks a lot for your beautiful and generous comments. And again as well, it’s taken me ages to update this blog; I hope you’ll accept my apologies. Time is simply not as malleable as I’d wish it to be. 

Among your comments is Carmen’s; she asks me whether if I believe in God. Of course such a question cannot be answered lightly; in fact, I’ve been trying to articulate something for this space concerning the subject of faith. When I manage to write something somehow coherent I’ll upload it, I promise. 

Meanwhile, life goes on: summer finally made it to England, damp and hot and glorious, with something of Veracruz about it. The bad thing is, it seems it only lasted for two weeks… I’ve nearly finished the translations for that mysterious anthology of weird and ghostly fiction I’m working on, but I won’t tell you more until I’ve truly finished. 

Regarding this blog’s former entry, I should tell you that I wondered many times whether if I should make it public or not. I felt some reserves. Who cares about the state of my health? I also incurred the risk of people starting to read me as an ill person, instead of simply a person. The thing is, it’s an utterly personal matter, and I was wavering between publishing it on the page or not. 

What decided me for doing it were at least two things. The first, perhaps most puerile one, is that, as I said before, once the diagnosis is reached in such problematic conditions that no one seems to understand, you feel like telling the entire world. It’s a way of “explaining myself”, a way of vindicating a personal integrity that you feel broken all too often when you suffer from something that no one understands, something that many believe is not real, something that, since it had no name nor explanations, had become a kind of guilt or “stain” even in my own perception of myself. Now that it has a name, now that it is clear it’s something real, I feel I grasp in my hands the elements to affirm that integrity. Does it make sense to you? It does a lot to me, you can’t imagine how much. Furthermore, I thought, instead of repeating the information over and over again to friends and acquaintances when they ask me what’s wrong with me or I need to explain some particularly wretched moment, all I have to do is send them the link to this blog and that’s it. 

But the least immediate and selfish reason was to think that conditions such as fibromialgya, chronic fatigue syndrome and a huge diversity of autoimmune conditions are suffered by countless persons in the world, and that medicine in general seems to be lacking a lot on the “human approach” side lately, so those of us who suffer from this kind of conditions invariably put up with more than is strictly necessary by seeing a crowd of inept, zombified doctors before we finally find the right one.  

I’ve never agreed with the idea that everything in this life is politic. Such a statement rejects from the start the life of the spirit and many of the most thrilling faculties of human intellect and imagination. But after a lifetime visiting doctors’ surgeries, being victim on countless occasions of either unprincipled doctors or simply aberrantly apathetic ones (of all sorts, either from the public or private sector, “normal” or “alternative”), and being able by now to recognise immediately the difference when I finally meet an honest and committed doctor, I’m convinced that matters of health do are, among other things, political. 

In many occasions the only way of literally saving myself has been taking my sufferings in my hands. To do my own research, to insist, to try to understand, to try to see my conditions “from outside” in order to better understand them, to try to decipher their logics and thus become stronger and able to live better: that has saved me. The achievement of having been finally diagnosed this year was no easy task. As I said before, during all my life I’ve received contradicting or mistaken diagnosis, and most important, the global nature of these conditions had remained undiagnosed. That’s the status quo my NHS GP pretended to perpetuate. For more than a year my blood tests showed abnormal levels of chronic inflammation, I kept on feeling every time more ill, and yet she refused to refer me to a specialist because “she didn’t know” what was wrong with me, even though I had already made her homework for her, and after doing my own research  had suggested to her the possibilities of fibromyalgia and/or some autoimmune condition. 

In order to be referred to a specialist I had to recur to the NHS’ PALS complaints facility, and the process itself took around a year. But I was finally sent to the right hospital, I was diagnosed and even though that does not erase the disease and it is still an upsetting and at moments a bit desperate situation, I at last feel that I hold what is most important: knowledge. I know what’s wrong with me, and once knowing it I can understand what may I expect from my organism and what not, how can I take better care of myself, feel better, fight the symptoms since there is no cure. Somehow a fundamental part of my existence, which had been sort of sequestered from me up to now, has been returned to me: my health, battered and all but still mine, and nobody else’s. 

I’ll just ask you please not to say it’s a matter of “empowerment”, because I do hate that so fashionable, inelegant word. 

Anyway, the thing is, I thought that if by making my experience public I could inspire on other persons with similar conditions to take the problem in their own hands, the embarrassment of exposing so myself was worth while. 

So thank you very much again for your comments, and please do not worry or think of me as a “poor thing”. All the opposite. This diagnosed has finally given me the reigns of a mad and runaway horse I’ve been trying to tame all my life. 

I also promise that next entries will be of a less sickly nature.    

Published in: on August 18, 2007 at 3:53 pm  Comments (5)